Resumen:
Esta investigación se realizó en dos fases. En la primera se abordó el trabajo de las ONG como contraparte a la respuesta nacional de la sociedad civil ante la situación de salud en las personas seropositivas en sus inicios antes del año 2000 y después de este. La segunda fase fue la construcción de la medición de la calidad de vida orientada a abordar los factores sociales e interpersonales que puedan incidir en la calidad de vida a través de la medición de bienestar de la persona y que están relacionados con la adherencia al tratamiento. La epidemia de VIH/Sida ha causado en El Salvador 2, 299 muertes en pacientes VIH y VIH avanzado durante el período 2005-2011 (Digestyc, 2017). Para el año 2012, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) informó de 32.000 casos en El Salvador (Teva, Bermúdez, Ramiro y Buela-Casal, 2012). En los primeros cuatro meses del año 2015, se contabilizaron aproximadamente 350 casos, lo que ubica al país como el tercero de Centroamérica con más casos de personas seropositivas. A partir de los primeros casos detectados, ha ocurrido una serie de eventos que no han sido registrados en la historia y que son importantes de registrarse para evaluar la tendencia de la epidemia y los efectos que ha tenido en la calidad de vida de las personas seropositivas. No se conoce la calidad de vida de estas personas y cuál es el estado de bienestar psicológico que gozan en la actualidad. Las personas con VIH, en ocasiones, son víctimas de discriminación, convirtiéndose en un problema de vulneración de sus derechos humanos. El modelo de construcción de sociedad debe incluir la igualdad de condiciones de vida para las personas seropositivas, que fomenten una vida con calidad y con capacidad para lograr un desarrollo personal (Fuster, 2011). Los ambientes familiares también pueden ser espacios de exclusión, sobre todo, en las mujeres, debido a los estigmas existentes; el rechazo de los grupos de apoyo se vuelve importante en las adherencias al tratamiento (Matos, 2015).
